YO, discapacitado del escritor Alfredo Quintana Machín

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, FEBHI, y sus asociaciones de personas con Espina Bífida (EB), vienen celebrando el 21 de noviembre como Día Nacional de Espina Bífida desde el año 1998, tras la declaración como tal, por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 16 de diciembre de 1997.

Para quien no conozca este tipo discapacidad os explico un poco sobre ello:

Espina bífida, es una malformación que ocurre cuando la columna vertebral del bebé no se forma correctamente.

Los tipos de espina bífida son los siguientes:

 Espina Bífida Oculta: Es el tipo más leve de espina bífida. En este caso, la espina bífida está “escondida”. En esta enfermedad, hay un pequeño hueco en la columna, pero no hay una abertura ni un saco en la espalda. La médula espinal y los nervios suelen ser normales. Muchas veces, la espina bífida oculta recién se detecta en la niñez avanzada o la adultez. Ese tipo de espina bífida no suele provocar discapacidades.

Los defectos del tubo neural cerrado componen el segundo tipo de espina bífida. Esta forma consiste en un grupo diverso de defectos espinales en los que la columna vertebral está marcada por una malformación de grasas, huesos o membranas. En algunos pacientes hay pocos o ningún síntoma; en otros, la malformación causa parálisis incompleta con disfunción urinaria e intestinal.

Meningocele: Con el meningocele, un saco de líquido sale a través de una abertura en la espalda del bebé. Pero la médula espinal no está en ese saco. Por lo general, el daño de los nervios es escaso o nulo. Este tipo de espina bífida puede provocar discapacidades menores.

Mielomeningocele (este es el tipo de espina bífida que yo tengo): Es el tipo más grave de espina bífida. Con esta afección, un saco de líquido sale a través de una abertura en la espalda del bebé. Parte de la médula espinal y los nervios están en ese saco y presentan daños. Ese tipo de espina bífida provoca discapacidades que pueden ser de moderadas a graves, como problemas que afectan la forma en que se va al baño, pérdida de sensibilidad en las piernas o los pies, o no poder mover las piernas.

La espina bífida en muchos casos va acompañada de hidrocefalia (en mi caso también la tengo), que es una acumulación de líquido cefalorraquídeo dentro de la cavidad craneana. El exceso de líquido provoca una dilatación de los ventrículos cerebrales y un aumento de la presión intracraneal que puede dañar de forma irreversible el cerebro.

Hay mucho más que decir sobre espina bífida, pero de ello si queréis os puedo hablar en otra ocasión, o incluso podéis preguntarme.

Ahora quiero hablaros de un libro cuyo escritor tiene espina bífida e hidrocefalia como yo.

YO, discapacitado del escritor Alfredo Quintana Machín

Es el primer libro por Alfredo Quintana Machín, licenciado en Derecho y Periodismo, el cual recomiendo 100%, y he elegido el día de hoy para hablaros de este libro y su escritor, ya que padece espina bífida (tipo mielomeningocele) e hidrocefalia de nacimiento como yo.

Es un libro autobiográfico, y el título de su libro Yo, discapacitado como su propio autor nos explica tiene significado, refleja su visión de la vida a través de cada año de experiencia, siempre acompañado de sus muletas y sus aparatos.

Su manera de empezar a su libro me parece muy acertada: “Si pretendes encontrar un libro en el que saques una lectura de “¡ay pobrecito, qué pena da!”, deja de leer ahora mismo. Ya te informo que no voy a cumplir tus expectativas”.

Es un libro impresionante, y descubriréis que todo lo que transmite, lo hace con una perspectiva positiva y con un poco de humor, os aseguro que él es así en todo lo que se propone. Y demuestra cómo la valía de una persona está por delante de unas muletas y de una silla de ruedas.

Nos hace reflexionar sobre la palabra minusválido y porque no se debe usar: “la palabra se forma con minus (viene del latín y significa menos) y válido. No por ser discapacitado eres menos válido, así que desde aquí os pido que si podéis evitar esa palabra, mejor, suena mal”.

Quiero terminar con esta frase que Alfredo escribió en la sinopsis de su libro: “tener una discapacidad no es sinónimo de ser diferente”.

Podría contar mucho más sobre este libro y su autor, pero prefiero que lo descubráis vosotros/as mismos/as, animaos a leerlo, os gustará.

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